近日，由中国罕见病联盟、中国红十字基金会、全国罕见病诊疗协作网办公室等共同主办的“2023年中国罕见病大会”在北京开幕。来自全国罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发、药品保障等的数万名同道和罕见病患者在线上线下参与了会议。

　　国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式中介绍，国家卫生健康委深入贯彻党中央国务院决策部署，围绕人民群众看病就医“急难愁盼”的问题开展一系列工作，推动提升罕见病的管理水平。2023年9月，国家卫生健康委联合6部委发布《第二批罕见病目录》，罕见病目录病种增加至207种；通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准，全面健全罕见病诊疗体系并提升救治能力；截至2023年9月，我国已累计登记约78万例罕见病病例，为完善罕见病管理制度提供了科学依据。

　　焦雅辉表示，未来将结合第二批罕见病目录进一步提高医务人员对罕见病的辨别诊治能力；要强化医疗机构间的协同配合，发挥牵头医院的辐射带动作用，做好罕见病的管理和病例登记，调整完善罕见病诊疗协作网；同时，持续提升罕见病患者就医体验，以患者为中心，打造有温度的医疗服务。

　　主论坛现场正式发布了由中国罕见病联盟牵头制定的《中国罕见病行动倡议2030》。该倡议是社会各界协同推进中国特色罕见病防治保障方案的行动建议。倡议提出到2030年，要进一步提升我国罕见病早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的水平，涵盖社会关注、防控筛查、诊疗服务、患者康复和政策保障五个方面。

　　国家药品监督管理局药品审评中心杨志敏副主任在主旨报告“以患者为中心的罕见病药物研发”中提到，药品审评中心深刻理解罕见病药品研发的痛点，从2015年开始针对罕见病药品审评审批出台了多项政策，优化流程；深入了解罕见病患者的需求，并正在考虑出台CARE计划，即以患者为中心的罕见病药物研发行动，鼓励患者全程参与药物研发各个阶段，让更多罕见病药物快速上市。(记者：张依琳 来源：澎湃新闻） 【编辑:叶攀】

原标题：进一步推动特殊教育优质融合发展

近日，教育部发布通知，公布首届全国特殊教育教师教学基本功展示和融合教育优秀教育教学案例遴选结果，61项全国特殊教育教师教学基本功展示案例和102项全国融合教育优秀教育教学案例入围。这是我国首届专门面向特殊教育教师和融合教育的国家级遴选展示活动，体现了党和国家对办好特殊教育的高度重视及格外关注，是贯彻落实党的二十大“强化特殊教育普惠发展”战略部署、具体落实《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等相关文件要求的重要举措，对于激发和提升广大教师特殊教育能力、推动特殊教育优质融合发展，切实办好更加公平、更高质量的基础教育，具有重要意义和积极作用。

特殊教育是我国教育事业的重要组成部分，关乎残疾学生和特殊需要学生及其家庭的福祉。近年来，在党和国家政策保障下，特殊教育取得跨越式发展，发生了格局性变化：融合教育得到广泛推动和深入发展，特殊教育体系从义务教育段向终身教育体系逐步拓展，专业支持及相关保障机制不断得到加强，残疾儿童少年及特殊教育需要学生的受教育权利日益得到保障、受教育质量稳步提高，为办好人民满意的教育书写了具有重要民生意义的关键一笔。

推动特殊教育优质融合发展，需要进一步凸显特殊教育战略地位。在加快推进国家基本公共服务均等化、构建优质均衡的基本公共教育服务体系的建设中，特殊教育是焦点领域，高度体现并标志着基本公共教育服务水平、公益普惠和优质均衡的发展程度，是保障群体公平发展、“办好人民满意的教育”的重要体现。立足教育强国新的战略定位，推动特殊教育优质融合发展，首先需要在思想和理念上更新认识，从托底保障民生和彰显制度优越性的高度，特殊教育对于占相当比例的残疾人、特殊需要学生及其家庭福祉的广度，特殊教育对于整体教育变革及社会文明发展效能价值的角度更新对特殊教育的认识，把加快推动特殊教育高质量发展、更好地满足残疾学生和特殊需要学生及其家庭对公平且有质量教育的需求摆上更加优先的位置，在依法治教的基础上在战略部署、资源配置、支持保障等方面“特教特办”，强化普惠发展保障机制，加快补上特殊教育这块短板。

推动特殊教育优质融合发展，需要多方位推进。特殊教育的发展离不开教育整体改革发展，并且必将有利于教育整体改革发展。当前，国家层面印发《关于构建优质均衡的基本公共教育服务体系的意见》和《关于实施新时代基础教育扩优提质行动计划的意见》等文件，对特殊教育提出优质融合发展新要求。以此为目标推动特殊教育高质量发展，深入推进融合教育，加快健全特殊教育体系，涉及各级各类教育。这既需要进一步推动特殊教育与普通教育、职业教育、医疗康复等领域相结合，也需要进一步明确和激发各类办学主体责任，从特殊教育单向推动向教育整体改革发展统筹兼顾特殊教育转变，积极拓展各学段特殊教育服务，提升各类教师的特殊教育能力，并以此为契机激发育人模式及教学方式变革，保障包括特殊需要学生在内的每一名学生享有平等受教育机会，促进他们实现最大限度的发展，享有出彩人生。

推动特殊教育优质融合发展，需要持续扩优提质。资源是发展的保障，质量是永恒的话题，这两点对于当前特殊教育事业发展都是必不可少的。无论是学位、经费、机制保障等传统教育资源，还是信息化视角下的新兴数字资源，特殊教育都还需进一步加强和优化。全国特殊教育教师教学基本功展示和融合教育优秀教育教学案例遴选活动及后续国家中小学智慧教育平台特殊教育专题资源建设，在提升特殊教育师资队伍专业水平和丰富特殊教育数字化资源方面迈出了积极一步。以此为原点，以点带面推进示范引领交流学习，对推动特殊教育高质量发展和助力教育强国建设必将产生持续而深远的影响。

（作者：王善峰，系北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心教研员）

(责编：李依环、李昉)